Tengono duro per anni, si dedicano al figlio o al partner schizofrenico come nessun altro saprebbe fare. Sono le 65 donne intervistate per la ricerca promossa da Onda (Osservatorio nazionale salute donna) e Jensen sulla qualità della vita dei familiari di pazienti schizofrenici presentata a Palazzo Pirelli martedì 15 novembre. Dai loro racconti emerge un quadro pesante: la maggior parte, da circa 5 anni, dedica almeno 9 ore al giorno al parente malato. Il 26% si e' trovata costretta a scegliere un lavoro part-time, il 43% ha ridotto il tempo che dedica a se stessa, il 38% quello dedicato al partner e il 33% ai figli.
Tutto questo con conseguenze sulla salute fisica e psichica: il 27% soffre di depressione, senso di impotenza, rabbia e tristezza, il 68% vive stati d'ansia, il 41% ha momenti di panico e accusa riduzione o assenza di libido e disturbi del sonno (41%). Molte di queste donne sono colpite da cistiti, emicrania, tachicardia, dolori diffusi e disfunzioni ormonali.
In Italia l'1% della popolazione è affetto da psicosi schizofrenica. "Il caregiver di questi malati ha un profilo particolare - afferma Francesca Merzagora, presidente di Onda-: il più delle volte e' una donna della famiglia, spaventata dalla gestione delle crisi e dalle difficoltà quotidiane, da affrontare spesso in solitudine. La malattia psichica richiede invece un approccio multidisciplinare all'interno di strutture dove il malato possa essere assistito, laddove possibile, nel ripristino e reingresso nella vita sociale e di relazione". "La schizofrenia - spiega Claudio Mencacci, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell'ospedale Fatebenefratelli di Milano - è un disturbo mentale tra i piu' gravi e complessi, con esordio giovanile, facile a recidivare, che comporta un progressivo deterioramento cognitivo, sociale e personale, che richiede cure costanti e aderenza alla terapia". Ma non sempre il paziente segue le indicazioni del medico. "Da alcune ricerche internazionali emerge che a dieci giorni dalla dismissione dall'ospedale, dal 10 al 25% dei pazienti non è già più fedele alle cure prescritte - sottolinea Claudio Mencacci -. A distanza di un anno dal ricovero, sono ben il 50% quelli che hanno abbandonato le cure e la percentuale sale al 75% dopo due anni. E' il caregiver l'unico che sa rendersi conto se il paziente sta prendendo i farmaci".
Durante la presentazione della ricerca di Onda, e' intervenuta Francesca Sparacio, medico al Fatebenefratelli e parente di una persona schizofrenica. "Ciò che provo è profonda rabbia, un senso di impotenza e una struggente melanconia per la mia incapacita' ad aiutare, secondo i miei intendimenti, una persona a me molto cara affetta da questa malattia invalidante. Non c'è altro termine per definirla meglio, poiché la schizofrenia sgretola la persona, la allontana a poco a poco dalla realtà facendole assumere comportamenti condotti dal delirio e dalle dispercezioni. La conseguenza è la creazione di un mondo irreale al quale, anche per i famigliari, diventa sempre più difficile e impossibile avvicinarsi. Ho deciso di portare questa mia testimonianza poiché mi rendo conto che nonostante esista la consapevolezza della gravità della malattia, non se ne parla o non lo si fa a sufficienza, per paura e indifferenza con il risultato di infittire, attorno alla schizofrenia, l'alone di imbarazzo e stigma che ricadono sia sul paziente sia sui famigliari, messi a margine dalla società".
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